RENOVANDO ESPERANÇAS

RENOVANDO ESPERANÇAS

É uma rotina que se repete há mais de vinte anos, sempre nessa mesma época e sempre em busca de um novo alento.
Todo final de abril, inicio de maio, levamos nossa filha para a consulta anual com especialista da MDA(Muscular Dystrophy Association), nos Estados Unidos.
As primeiras consultas foram em Boston, porem pela menor distância, maior facilidade de vôos, conseguimos transferi-las para Miami, cidade mais parecida com o Rio, com clima igual ao nosso e também belas praias.
Nossa filha mais velha é portadora de Distrofia Muscular, doença neuro-muscular progressiva, ainda sem perspectivas de cura, não existindo medicamentos paliativos para retardar a evolução da doença.
Graças a Deus, a distrofia de nossa filha é atípica, mais leve, mesmo assim com o passar dos anos já deixou sua triste marca, obrigando Lalá a depender da cadeira de rodas.
Apesar desses percalços, o que nos revigora, é a força dessa pequena guerreira, cujas limitações são apenas físicas, sem jamais deixar diminuir sua alegria de viver.
Há pouco, sem que soubéssemos e por sua exclusiva conta e esforços, escreveu e publicou um pequeno livro de poesias, “Aprendendo a Encontrar o Caminho”, onde retrata de forma singela, suas dificuldades, seus sentimentos e também suas esperanças.
Como pais orgulhosos, imersos em lágrimas, preparamos um belo lançamento e tarde de autógrafos, repleta de familiares, amigos, conhecidos e pessoas que tiveram algum contato com minha filha, a ponto de esgotar a pequena edição que foi impressa.
Esse fato demonstra a força e a garra da nossa filhota, que apesar de sentir a lenta perda da força muscular, em contrapartida, reforça seu ânimo e alegria de viver.
Quando chega essa época, notamos apenas uma leve inquietação, principalmente as vésperas da viagem.
É obvio que seu coraçãozinho ânsia por alguma boa nova, uma noticia alentadora, pelo resultado de alguma pesquisa que tenha apresentado perspectivas favoráveis.
Ela não faz qualquer comentário, mas sentimos essa natural apreensão, pois se ela consegue mantê-la em níveis aceitáveis, para nós, pais, é uma condição praticamente impossível.
É duro, após os exames e avaliações ouvirmos sempre as mesmas respostas, de que no futuro próximo poderá surgir algo promissor em determinada universidade, que infelizmente os testes realizados com transferência de genes em outra universidade não teve os resultados esperados, porem as pesquisas seguem firmes. O Dr. Arshok, tenta alimentar nossas esperanças.
Os oito anos do governo Bush, com sua posição religiosa retrógrada, foram um caos para a pesquisa e desenvolvimento, especialmente no tocante a células troncos e embriões, problema sanado com a eleição do presidente Obama, que injetou recursos adicionais, tentando recuperar o atraso e o tempo perdido.
Infelizmente, o tempo perdido não se recupera jamais, porem, embarcamos domingo de madrugada, com uma centelha de esperança brilhando em nossos corações.
Quem sabe não será dessa vez que finalmente receberemos uma boa nova, ou ao menos, uma noticia mais firme e alentadora?
Jamais esmoreceremos, continuaremos firmes em nossa luta.
Nós, com nossa busca incessante e perseverante, nossa filha com o bom humor inabalável, com sua fé e o constante sorriso nos lábios.

José Roberto- 20/04/12